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L'institutionnalisation de la démence : des différences au sein de l’Europe

Raffiella / Photocase.com Raffiella / Photocase.com

L'Europe est plurielle : nos traditions, notre alimentation et nos cultures varient d'un pays à l'autre. Il en va apparemment de même e ce qui concerne nos risques et nos pratiques en matière de traitement de la démence, selon une étude financée par l'UE.

Le projet RightTimePlaceCare, qui a impliqué des instituts de recherche dans huit pays, a recueilli des données de personnes atteintes de démence et de leurs soignants en Angleterre, en Estonie, en Finlande, en France, en Allemagne, au Pays-Bas, en Espagne et en Suède. La comparaison a mis en évidence l'énorme écart qui existe au sein de l'Europe. 

En général, les politiques tendent à favoriser le maintien à domicile des personnes atteintes de démence aussi longtemps que possible, avant de passer aux soins institutionnalisés, mais lorsque l'étude RightTimePlaceCare a commencé en 2010, on en savait très peu au sujet de cette transition, selon le professeur Gabriele Meyer. 

« Il n'y avait pas beaucoup de données cliniques. Nous n'avions pas de preuves concernant les prédicteurs et les facteurs de risque de l'institutionnalisation des personnes atteintes de démence en Europe » dit-elle. « Notre tâche a consisté à décrire ces personnes avant et juste après leur admission dans un établissement, à identifier les facteurs de risque et à suggérer de bonnes pratiques en ce qui concerne leur maintien dans un centre, les conditions de l’institutionnalisation et le type d’établissement adapté à la pathologie. »

Pour recueillir ces données, les chercheurs ont demandé à plus de 2 000 citoyens européens atteints de démence et à leurs soignants de répondre à des questions dans le cadre d’une enquête. Parmi les personnes atteintes de démence, près de la moitié vivaient à domicile mais bénéficiaient d’une prise en charge formelle, et l'autre moitié venait de s'installer en établissement.

L'étude a recueilli des informations sur les symptômes cliniques, la qualité des soins, des données socio-économiques et la qualité de vie, et a donné aux gens la possibilité de répondre à quelques questions ouvertes sur leur situation. 

L’étude a permis de faire ressortir certains éléments importants, notamment, le degré de dépendance pour les tâches quotidiennes telles que se laver ou s'habiller, et la qualité générale de vie d'une personne atteinte de démence et de ses soignants.

Plus généralement, les résultats ont montré qu'il n'y avait pas de formule « unique » en Europe qui permettrait de prédire avec plus de précision l’admission dans une maison de retraite d’une personne atteinte de démence, explique le professeur Meyer, qui a coordonné l'étude à l’Université de Witten/Herdecke, en Allemagne.  

« Par exemple, la sévérité de la démence peut être le motif principal d'admission dans un foyer de soins infirmiers dans un pays, alors que dans un autre pays, elle sera considérée comme moins importante », dit-elle. « Il n’existe pas vraiment d’indicateur universel permettant de savoir dans quels cas une personne atteinte de démence sera admise dans un foyer de soins infirmiers. »

Les coûts de maintien d'une personne à domicile varient aussi d'une région à l’autre, tout comme les symptômes de la personne atteinte de démence (dépression, perte de poids) et les pratiques telles que l'utilisation de moyens de contention et de médicaments.

« Aucun pays ne ressort comme fournissant les meilleurs ou les pires soins, chacun présente des faiblesses au niveau de certains indicateurs de qualité de soins et pas dans d'autres » explique le professeur Meyer. « Par exemple, en Estonie, le nombre d'escarres chez les personnes atteintes de démence et admises dans des foyers de soins infirmiers est élevé, alors qu’en Allemagne et en Espagne, beaucoup de moyens de contention sont appliqués dans le cadre des soins à domicile. Tous ces résultats nous donnent des pistes pour approfondir certains thèmes et les définir ». 

Le projet RightTimePlaceCare est terminé, et ses conclusions seront transmises aux parties prenantes et aux décideurs politiques, selon le professeur Meyer, qui travaille maintenant à l’Université Martin-Luther de Halle-Wittenberg. 

Les résultats ont également été tirés d'autres projets, ajoute-t-elle, notamment le projet ACTIFCare financé par l'UE, qui utilise des méthodes similaires pour collecter des données, mais cible les personnes atteintes d’un stade moyen de démence, pour lesquelles, généralement, la transition a lieu entre des soins informels seuls et une combinaison de soins informels et formels.

Pour plus d'informations, consultez le site Web du projet RightTimePlaceCare

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